AMAMI: La Nostra Storia e Missione
La Nostra Storia: Un Viaggio di Speranza e Solidarietà
L'Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana odv (A.M.A.M.I.) è stata fondata a Torino nel 1997 su iniziativa di alcuni pazienti affetti da talassemia trasfusione-dipendente. Con sede a Torino, A.M.A.M.I. odv è un ente del terzo settore (ETS), iscritto al RUNTS, che opera in tutto il Piemonte.
L'Associazione è apartitica, aconfessionale e con struttura democratica. Senza scopo di lucro, si ispira a finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, e si impegna a svolgere attività di educazione, istruzione e formazione professionale. Promuovere attività culturali di interesse sociale con finalità educative. Organizzare e gestire attività culturali, artistiche o ricreative di interesse sociale, incluse iniziative (anche editoriali) volte alla promozione e diffusione della cultura e della pratica del volontariato.
Nello specifico, la nostra organizzazione di volontariato si impegna da anni a sostenere i pazienti affetti da Anemia Mediterranea. Offriamo accoglienza e ascolto e forniamo tutte le informazioni essenziali sulla patologia e sulle leggi a tutela del malato talassemico. Il nostro obiettivo primario è promuovere e supportare tutte le iniziative volte a migliorare l'assistenza e la prevenzione della Talassemia e di tutte le patologie correlate o similari dal punto di vista terapeutico.
La nostra missione è quella di diffondere gli atti dei congressi e i risultati della ricerca scientifica in merito alle cause, alle terapie di cura e alle possibili complicazioni dell’Anemia Mediterranea (Talassemia). Parallelamente, ci impegniamo a sensibilizzare i pazienti e a promuovere la conoscenza, la consapevolezza e l'informazione relative alla patologia, alle problematiche ad essa connesse e alle sue conseguenze.
Ci impegniamo costantemente a promuovere la cultura del dono del Sangue — anonimo, gratuito, volontario e di utilità sociale — con particolare attenzione ai giovani e agli istituti scolastici superiori. Svolgiamo queste attività in stretta collaborazione con i Centri Trasfusionali (SIMT) e tramite partnership con le associazioni di Donatori di Sangue e di Midollo Osseo presenti sul territorio piemontese, o in modo autonomo.
Operiamo a stretto contatto con Ospedali e Istituzioni per organizzare e migliorare i servizi di assistenza sanitaria e sociale dedicati ai pazienti con Talassemia. Questo include interventi diretti sulle strutture ospedaliere, i centri di cura e i servizi trasfusionali. Il nostro impegno si concretizza anche grazie a una convenzione specifica con l'Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino, che permette ai nostri volontari, appositamente formati, di offrire assistenza gratuita e qualificata ai pazienti, mettendo a disposizione tempo, competenze e sostegno concreto per la comunità.
Diffondiamo la Conoscenza: La Nostra Missione di Sensibilizzazione
I nostri volontari operano su tutto il territorio Piemontese con un obiettivo chiaro: raggiungere le persone dove vivono, studiano e si incontrano. Per questo, consideriamo fondamentale essere presenti nelle scuole, nelle parrocchie, negli ospedali, in teatri e piazze, e in ogni occasione di aggregazione come feste comunali ed eventi ludico-sportivi. In questi luoghi, possiamo efficacemente parlare di Talassemia e dell'importanza vitale della Donazione del Sangue. La nostra azione mira anche a un obiettivo più ampio: promuovere la salute veicolando messaggi su stili di vita sani e l'impegno sociale.
Potenziare le Competenze: Formazione per un Aiuto Efficace
L'Associazione investe costantemente nella formazione di volontari e aderenti. Questo percorso formativo è essenziale per garantire un aiuto concreto e un'accoglienza qualificata negli ambulatori ospedalieri, fornendo risposte immediate ai bisogni dei pazienti. Il loro impegno si articola su due fronti: il sostegno diretto e il tempo dedicato ai pazienti in ambulatorio, affiancato dalle cruciali attività di sensibilizzazione per diffondere costantemente il valore della donazione del sangue e l'importanza del volontariato stesso.
Incontri nelle Scuole: Parliamo di Donazione e Solidarietà
Una delle nostre attività principali è il rafforzamento dell'informazione sull'importanza della donazione di sangue negli Istituti di Istruzione Superiore. L'obiettivo è duplice: diffondere la cultura di comportamenti solidali e stili di vita corretti, e sensibilizzare i giovani al valore della donazione come un gesto che salva la vita.
Il bisogno è costante: trasfusioni sono vitali quotidianamente per interventi chirurgici, incidenti e trattamenti per gravi malattie (come la talassemia o quelle oncoematologiche). Per questo è fondamentale incrementare il numero di sacche raccolte.
La sfida più grande riguarda la fascia tra i 18 e i 30 anni: pur avvicinandosi precocemente, molti giovani smettono di donare con regolarità proprio in corrispondenza dell'università o dell'ingresso nel mondo del lavoro. È fondamentale agire per trasformare la prima donazione in un'abitudine costante.

